Nuria es una niña de 4 años que padece una enfermedad genética que necesita de la mayor difusión y colaboración posible. Necesita recaudar fondos para tratar su dolencia en Ecuador. Para colaborar se creó una cuenta con este fin específico: alias: todosxnuria cbu: 0140037303718551276885 – Titular Emma Serrudo, Banco Provincia. También craron una cuenta de Instagram para todos aquellos interesados en conocer un poco más sobre su historia, el usuario es @todosznuria
La afección que sufre Nuria se llama CASK y no tiene cura, pero su familia dio con un tratamiento que podría apaciguar sus dolencias que son muchas para una vida tan corta. El Dr. Ivan Merchan y su clínica, ubicada en Ecuador, le ofrecen la posibilidad de ayudarla a través de la regeneración celular, pero el valor es muy costoso y la familia se encuentra haciendo hasta lo imposible para no perder las esperanzas.
Nuria fue diagnosticada a los dos meses de vida a través de una resonancia magnética con anestesia total. Al nacer sus síntomas no eran visibles, fue a través de este procedimiento que se le diagnosticó una malformación de su cerebro. La niña presenta microcefalia, colobomas en sus ojos e hipoacusia.
El tratamiento al que se podría someter de regeneración celular trabajaría sobre su neuro irritabilidad, algo que le produce episodios recurrentes de epilepsia y todo tipo de crisis. Este aspecto es el que mayormente afecta su calidad de vida ya que son situaciones que se repiten con frecuencia, y que aflige a su familia enormemente: “Ya no podemos vivir viéndola así”, indicó su mamá, Emma en diálogo con Pilar Hoy Noticias.
Su familia está compuesta por su madre, su padre Walter, su hermana Karen (21), y sus dos hermanos Esteban (15) y Joel (12). Emma es enfermera en el Neonatal, y su esposo trabaja como coordinador de camilleros en el Hospital Austral. Se encuentran organizando rifas y sorteos a beneficio, también reciben la ayuda de una asociación llamada Mujeres en Acción para la ejecución de estas rifas, e incluso les han llegado donaciones de distintas personas. Así y todo, aún no alcanzan a cubrir los gastos ni siquiera de una de las sesiones de cinco que son las que completan el tratamiento. Cada una de ellas cuesta $3000 dólares, sumando gastos de viaje y estadía.
En Argentina, Nuria cuenta con un equipo de Enfermedades Crónicas que se encarga de atenderla a través de cuidados paliativos y de rehabilitación, “estamos muy agradecidos con los médicos del Austral porque siempre hemos recibido ayuda, ellos son los que la atienden cada vez que tiene una crisis”, comentó Emma en diálogo con Pilar Hoy. A medida que pasa el tiempo, son cada vez más las funciones de su cuerpo que se ven afectadas, a los dos años, le colocaron un botón gástrico a Nuria porque no podía comer bien, no camina, tiene una escoliosis grave, su parte derecha es muy débil a nivel muscular, y tiene epilepsia crónica “le subieron la dosis de medicamentos para estabilizar la situación. Tiene mal pronóstico y no están pudiendo estabilizar la neuro irritabilidad, no puede asistir a la escuela y en su casa está mal”, dijo su mamá.
Sus padres conocieron el tratamiento gracias a una señora que se cruzaron en el hospital que había ido hasta Ecuador y les comentó sobre su hija, que padecía otro tipo de enfermedad, y destacó grandes avances. Así, Emma se contactó con el médico para contarle sobre Nuria y él aceptó a mejorar su calidad de vida. Es a través de un tratamiento de regeneración celular que acá en Argentina no está aceptado, el cual promete mejorar su irritabilidad, lo cual es el principal condicionante de sus afecciones.
Esta familia recurre a los medios sin cansancio para poder seguir soñando con esta nueva oportunidad que se cruzó en sus caminos. Nuria podría vivir con mayor normalidad si su caso puede llegar más lejos y recibir la ayuda que tanto necesitan. “No podemos tenerla en estas condiciones”, exclama una madre desesperada que ya no sabe qué más hacer.
Para colaborar se creó una cuenta con este fin específico: alias: todosznuria cbu: 0140037303718551276885 – Titular Emma Serrudo, Banco Provincia. También craron una cuenta de Instagram para todos aquellos interesados en conocer un poco más sobre su historia, el usuario es @todosxnuria
