Felipe tiene 10 meses, es de Pilar y lucha contra una miocardiopatía dilatada severa. Hoy está internado en el Hospital Garrahan, en lista de emergencia nacional a la espera de un trasplante de corazón, la única oportunidad que tiene para seguir viviendo. Su mamá Gisela, transforma su dolor en un mensaje de conciencia sobre la importancia de hablar de la donación de órganos pediátrica.
“Cuando recibimos el diagnóstico de Feli nuestro mundo se detuvo. Escuchar que nuestro bebé tenía una enfermedad tan grave del corazón siendo recién nacido fue algo que nunca imaginamos que nos iba a pasar. Sentimos miedo, incertidumbre y teníamos un millón de preguntas en la cabeza”, cuenta en diálogo con Pilar Hoy Noticias.
El primer hogar de Felipe fue el Hospital Gutiérrez. Allí pasó sus primeros seis meses de vida internado, entre estudios, pruebas de medicación y un equipo médico y de enfermeras que, además de asistencia, brindaron contención. “En el Gutiérrez encontramos apoyo y aprendimos a convivir con esta enfermedad. Feli es un bebé muy querido”, recuerda su mamá.
Pero la enfermedad avanzó y la vida de toda la familia cambió por completo. “Nuestras rutinas, los trabajos, la organización de la casa, todo pasó a girar alrededor de sus cuidados, medicamentos y controles. Fue difícil, pero descubrimos que lo más valioso era estar juntos, acompañarlo en cada día, aun en una internación, y tratar de conquistar días de alegría”.
Hoy, el Garrahan es su segunda casa. “Feli está intubado y sedado. Entró en shock cardiogénico porque su corazón ya no logra bombear sangre a los órganos vitales. Lo único que puede salvarlo es un trasplante, no hay medicación ni operación que pueda reparar su corazón. Sabíamos que este momento iba a llegar, pero nunca se está preparado”, confiesa Gisela.
El ingreso a la lista de emergencia nacional fue una mezcla de alivio, miedo y emoción. “Era la puerta que necesitábamos abrir, la única posibilidad de vida para nuestro hijo. Pero también somos conscientes de que detrás de cada trasplante hay otra familia atravesando un dolor enorme. Por eso hablamos de solidaridad y de lo fundamental que es conversar en las casas sobre la donación de órganos. Muchas veces se llega a ese momento sin haberlo hablado y la decisión se vuelve insoportable”, expresan.
Más allá de la lucha diaria, Gisela quiere que la historia de Felipe sirva para dar voz a otros chicos que esperan un trasplante. “Nuestro granito de arena es hablar. Queremos que Feli no sea solo un número en una lista, sino que su vida y su lucha sirvan para generar conciencia. La donación salva vidas”.
El mensaje de la familia es claro: solidaridad y esperanza. “La solidaridad puede cambiar destinos. Donar es dar vida. Gracias a la unión de todos, nuestros hijos pueden tener una segunda oportunidad: correr, jugar, ir al jardín, vivir lo que aún no vivieron y tanto se merecen”.
Importante
¿A quiénes se considera donantes en nuestro país?
En Argentina se considera donante a toda persona mayor de 18 años que haya manifestado su voluntad afirmativa o que no haya dejado constancia expresa de su oposición.
¿Qué sucede con las personas menores de edad?
En el caso de los menores de 18 años, la autorización de la donación debe ser efectuada por sus padres, madres, por aquel que se encuentre presente, o por sus responsables legales a cargo.
Si todas las personas son donantes salvo que expresen su oposición, ¿sigue siendo necesario registrar la voluntad afirmativa?
Expresar la voluntad es una elección personal, hay quienes desean hacerlo y la ley vigente establece que es su derecho registrar esa voluntad afirmativa. Lo recomendable es que tus familiares y amistades conozcan tu voluntad porque esto podría ayudar al tránsito de un momento emocional tan difícil.
¿Cómo se registra la voluntad hacia la donación de órganos?
Podés manifestar tu voluntad afirmativa o negativa hacia la donación a través de los siguientes canales:
Desde la app Mi Argentina, creando tu cuenta y validando previamente tu identidad.
Firmando un acta de expresión en el INCUCAI o en los organismos provinciales de ablación e implante.
Solicitando que quede asentado en tu DNI.
Enviando un telegrama gratuito a través del Correo Argentino.
¿Se puede cambiar de opinión una vez expresada la voluntad?
Sí. La expresión afirmativa o negativa puede ser modificada en cualquier momento por el manifestante, pero no puede ser cambiada por ninguna otra persona, ni siquiera sus familiares.
